2023年03月31日讯 / 香港迈极康hkmagicure / --是一种遗传性疾病，每一种都与血红素生物组成中所触及的一种酶的缺少有关。
急性肝卟啉症（Acute Hepatic Porphyrias，AHP）是一种稀有的代谢紊乱，主要是常染色体显性遗传，由担任血红素组成的八种酶之一的遗传骤变引起。该疾病的特征是化合物（包含卟啉及其毒性前体）在肝脏中积蓄。
依据酶的缺点可分为8种类型，纷歧样的卟啉病发病率纷歧，成人中以迟发性皮肤卟啉病（PCT）、急性间歇性卟啉病（AIP）和红细胞生成性原卟啉病（EPP）最常见。
患者发病时会有一系列危及到生命症状，例如严峻腹痛、肝损害、外周和自主神经病、神经精神症状和皮肤损害，假如未经医治或医治延误解导致麻木和逝世。
精氨酸血红素（Normosang，Human Hemin）是一种源自人类血液的物质。于1999年5月取得欧盟HMA同意上市，用来医治急性肝卟啉症患者中产生的忽然产生；
对一般办法耐药且每年产生超越4次的患者，预防性血红素医治是药物获批区域患者的一种挑选。一周运用1次或2次血红素能有实际效果的削减非周期性卟啉病产生。
harma(HK)作为香港迈极康医疗中心旗下的互联网医院。是Ever Pharma JenaGmbH在港澳区域授权的精氨酸血红素（Normosang）供给途径。
香港迈极康医疗中心于二零壹五年六月经香港政府同意注册建立，秉承“专心、专业、仁医、仁德”的服务理念，以“医疗无界”服务为中心，建立起具有一起优势的医疗品牌。
其服务范围有：为国内外患者供给长途视频会诊、海外就医、个体化随访、辅佐医治定见等专业范畴服务。该医疗中心与已与很多医疗机构共建尖端肿瘤和稀有病会诊渠道，致力于为肿瘤和稀有病患者拟定个性化、精准、前沿的医治计划及全程随访计划，为患者供给尖端的医疗服务。
近来，由北京协和医院牵头、全国稀有病医治协作网医院一起参加、我国稀有病联盟帮忙落地的“中心专项彩票公益金支撑稀有病医治才能提高项目”发动。
这一项目由国家卫生健康委辅导，财政部中心专项彩票公益金支撑。项目将面向国内稀有病患者集体无偿供给基因检测、赞助协作网医院展开稀有病病例多学科医治（MDT）、支撑稀有病医师展开医治才能训练，以患者为中心、全方位提高全国稀有病医治水平缓施行才能。
项目将在财政部和国家卫生健康委的辅导监督下，由北京协和医院牵头，我国稀有病联盟一起履行，全国323家稀有病医治协作网医院一起参加施行。
在2021年-2025年期间，经过中心专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元，将支撑超越4万例稀有病患者及家系的遗传检测，支撑超越9000例稀有病疑问病例多学科医治，展开825场医师稀有病医治才能训练。
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